지난 2일 서울 종로구 청와대 효자치안센터 앞에서 지난 2일 발달장애인 부모209명의 삭발식이 열렸다. 전국장애인부모연대와 ‘420 장애인 차별철폐 공동투쟁단’ 등 주최한 이 행사는 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하기 위해 진행됐다. 이날 집회에는 발달장애인 당사자와 학부모, 관련 종사자 등 3000여 명이 참석했다.
굳은 의지로 입술을 꽉 무는 부모도, 삭발하는 벗을 바라보는 부모들도 같은 맘으로 눈물을 흘렸다.
4년 전 그토록 염원했던 발달장애인법이 제정되며 부모들은 ‘우리 아이들도 지역사회에서 더불어 살아갈 수 있겠구나’ 하는 작은 희망을 가졌었다.
하지만 문재인정부의 올해 발달장애인 예산은 박근혜정부 시절인 90억원보다 삭감된 85억원에 불과하다. 후보시절 약속했던 낮시간 서비스, 직업, 가족지원 등도 이뤄지고 있지 않고 있다.
부모들은 발달장애 아이들이 사회와 더불어 살 수 있도록 정부가 나서야 한다고 주장했다. 부모들은 정부에 ▷발달장애인 국가책임제 실현 ▷발달장애인 낮 시간 활동 보장을 위한 주간활동서비스 제도화 ▷중증장애인 직업재활지원 사업 확대 ▷장애인 가족지원 체계 구축 ▷발달장애인 자조단체 운영 활성화 등을 정부에 요구했다.
태어나면서 죽을 때까지 치매와 유사한 발달장애인의 문제는 더 이상 가족들의 책임으로 규정할 수 없고, 낮 시간 만이라도 지역사회에서 프로그램을 진행하는 데이 서비스, 현장중심 직업프로그램, 주거정책, 기본소득이 보장되어야 한다. 발달장애인의 복지는 국가의 책무임을 선포해야 하며, 발달장애인의 삶을 한 가정이 오롯이 짊어져야 하는 게 아니라, 사회가, 온 나라가 책임져야 한다.
이날 삭발을 한 사)경북장애인부모회칠곡군지부 정연재지부장은 “이 좋은날 우리가 왜 이렇게 있어야 하나”라며 “나도 평범하다. 평범하게 사는 게 이렇게 힘든가. 우리도 평범하게 살고 싶다. 여기까지 올 때 문재인 정부가 삭발하지 말고 대화를 해보자 라고 말해주길 간절히 원하면서 왔다. 끝까지 우리 아이를 내 품에서 기르고 싶다”라고 강조했다.
